mercredi 6 février 2008

OUT


Je suis out, exténuée enfin tout ce que voulez.

Je me traîne lamentablement pour faire 2 trucs. Je suis encore plus lente que d'habitude.

J'ai été me reposer mais au révail : des raideurs et des douleurs encore et encore.


Malgré la caféine, la théine, je suis fatiguée. Il est à peine 17H30 etje suis déjà épuisée de ma journée. J'ai réussi à repasser la tas de linge qui s'était accumulé.

Les neuropaties sont au niveau de ma bouche et j'ai la sensation d'avoir les lèvres engourdies.

Je dois faire réciter les devoirs (on est mercredi) et ensuite je vais aller encore me reposer avant le dîner.

Donc, je vous dis à demain

ADIEU TITINE


Bon, vous devez vous demander qui est Titine?

Et bienTitine c'était ma voiture : ma twingo automatique qui me permettait, quand je le pouvais de faire des tours. Enfin, j'exagère car c'était : sortie médecin et pharmacie et supermarché du coin. Voilà, titine me servait à faire des tours de 4 kms aller-retour au maximum. Elle me rendait bien service quand même.


Au mois de juin dernier, l'assistante sociale et l'ergothérapeute de la MDPH sont venus pour l'aménagement de la maison.

Elles étaient toutes les deux très gentilles et comprenaient très bien ma situation. Pour une fois, j'étais écoutée et prise au sérieux !

L'assitante sociale m'a demandé si je conduisais. Je lui ai répondu qu'on avait investi dans une voiture automatique car c'était plus facile pour moi qu'une voiture classique.

Donc, je lui ai fit que titine me servait à aller à mes RDV médicaux.


Et là, j'ai appris quelque chose que je ne savais pas et dont personne ne m'avait parlé auparavant.

Et oui, en tant que titulaire de la carte d'invalidité, je devais faire valider mon permis de conduire auprès de la Commission médicale de la sous-préfecture!

J'ai soudain compris pourquoi les neurologues que j'avais pu voir me demandait si je conduisais !

J'étais donc en illégatité totale car je conduisais avec un permis non validé à cause de l'invalidité.
J'en étais malade...

. Les jours suivants, je ne savais pas que faire, je réfléchissais
"- si je ne conduis plus du tout, je vais être encore plus dépendante de mon mari.... et si j'ai un accident, comment ca se passera pour l'assurance..."
J'étais perdue....

Lors de ma visite à mon médecin (celle du renouvellement du traitement), je lui en ai parlé. Il m'a dit que vu mon traitement, la Commission médicale me retirerait mon permis. Oups, dur à avaler!

En août, je devais emmener ma fille aînée à un RDV. J'étais très fatiguée et il n'y avait pas d'autre solution pour que ma fille aille à son RDV.
J'étais "coincée", il fallait que je conduise malgré la fatigue et le fait de se sentir " à côté de la plaque".

Et quand je me suis aperçue que je mettais beaucoup de temps à réagir au volant et surtout que ma fille me disait
-"Attention, maman, tu roules trop à gauche , il y a une voiture"
-"Maman, j'ai peur avec toi en voiture..."

C'était clair, j'étais en danger pour moi et pour les autres quand je conduisais certains jours.

Le soir même, j'ai dit à mon mari :

-" Plutôt que de passer devant la Comission Médicale, je préfère ranger mon permis et ne plus conduire".

Ca aurait été très dur pour moi de me voir enlever mon permis alors j'ai pris la décision de ne plus conduire.
Je pense que j'ai fait le bon choix et depuis août, je ne conduis plus du tout.
C'est vrai que j'ai perdu en autonomie et je suis dépendante des autres pour m'emmener mais j'ai mis mon orgueil (enfin, le peu qui m'en reste) sous mon mouchoir dans ma poche!
J'ai une maladie invalidante qui m'oblige à prendre des médicaments qui agissent sur mes réflexes, j'en assume les conséquences.
Si vous avez la carte d'invalidité, pensez- y ! Votre permis doit être validé par la Comission Médicale de votre préfecture ou sous-préfecture.


lundi 4 février 2008

ABSENCE....

Me revoilà, difficilement mais me revoilà.
J'ai perdu mon beau-père dimanche dernier et nous avons vécu une semaine très dure et très difficile.
J'ai tenu debout toute la semaine, je ne sais pas comment mais je l'ai fait.
toutes les démarches à effectuer me faisaient tenir et m'occupait.

Je n'ai pas eu heureusement de crises, juste les douleurs "normales".
Il y a des nuits écourtées ( debout à 4H30 comme ce matin) et d'autres où je dors mieux.
Depuis hier, je commence à avoir le retour de manivelle...
Les douleurs qui reviennent en force.

C'est la règle du jeu avec la fibro, quand on se sent "gonflé" et qu'on fait plein de choses, elle nous le fait chèrement payer ensuite.

Je sais que la semaine qui s'annonce ne va pas être facile : côté santé et surtout nerveusement.
On se sent dans un tel désarroi, il y a un vide qui s'installe et il faut penser au lendemain.

Je vais me remettre à vous quotidiennement de mes nouvelles.
Je vous remercie pour tous vos commentaires qui m'aident beaucoup !

CLARA
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