samedi 26 janvier 2008

POLITIQUE DE L'AUTRUCHE


Et encore une de ces journées où je suis telle un zombie : assomée par le douleurs ....

J'ai lu le temoignage de Didier suite à mon message d'hier et j'en suis bouleversée.


Quand les médecins des Centre Anti-Douleurs nous rabâchent que la fibromyalgie n'est pas évolutive, il semble qu'ils oublient des personnes comme moi et comme Didier et comme sûrement beaucoup d'autres ....


Pourquoi y semble-t'il y avoir une volonté politique et médicale de dissimuler les chiffres, la "vraie" réalité qui concerne à ce jour les patients atteints de fibromyalgie ? Politique de l'autruche ?


Combien somme nous dans cette situtation : fibromyalgie évolutive et invalidante? Et dire que les médecins refusent d'associer le mot fibromyalgie à Handicap.


Comme j'ai répondu à Didier, je vous avoue que cette période de l'années est dure pour moi : bientôt "l'anniversaire" de ma mise en invalidité, une nouvelle année et que puis-je espérer ? Au moins une stabilisation au mieux?

Didier parle du courage et de cette force intérieure que nous devons avoir pour nous et pour nos enfants et notre conjoint(e). Je suis arrivée fatiguée et lasse .... lasse de ces douleurs, du status quo de ma situation.
J'ai besoin de me ressourcer car je suis lasse nerveusement et physiquement. C'est comme si mon corps était arrivé à bout du rouleau....
A demain

vendredi 25 janvier 2008

JOURNEE DE M.....

Bonsoir tout le monde,
je donne signe de vie seulement ce soir.
Dès le réveil ce matin, la fatigue et les douleurs étaient présentes. Conclusion, à part ranger 3 bricoles ce matin je n'ai rien fait.

Couchée à 13H00, vers 14H30, j'ouvre les yeux, j'ai tellement mal dans mes jambes et dans mes bras que je ne peux pas bouger.
Je vois les minutes qui s'égrainent sur mon réveil et toujours pareil.. impossible de bouger.
15h15 : il faut que j'arrive à me lever. Je suis épuisée ...chaque geste est douloureux et me recquiert de la force. Je sens les paresthésies qui arrivent, il ne manquait plus que celà !

Je vois que dehors le soleil est au RDV. Je me dis que l'air frais me fera du bien.
Avant de pouvoir mettre le nez dehors, j'avale du café, des thés.
Rien n'y fait, je me sens sans force. Ras le bol d'être comme ca !
Je baille à me décrocher la machoire etj eme sens faible, vide.
C'est pas la peine... je repars m'allonger.

17H00 : je sens un peu plus de force pour me lever de nouveau.
J'ai mal ...et j'ai rien fait de ma journée.
17H30 : toute la famille rentre et voilà génial, le temps de savoir comment s'est passé leurs journées respectives , c'est l'heure de préparer le repas.
Voilà une journée que jepeux ajouter à celles de ma longue liste des journées noires...
J'espère que demain sera différent.

jeudi 24 janvier 2008

AH, LES BEAUX CHAMPIGNONS...


Ce matin, en me brossant les dents, j'ai eu la désagréable surprise de voir une fois de plus ma langue noirâtre.

Et oui, la mycose est de retour ! Je comprend mieux pourquoi j'ai des douleurs à l'estomac depuis 3 semaines.


Explication : le candida est une une mycose ( candidose).
Cette candidose se traduit pas une langue toute noire ( c'est beurk!).
Généralement, les personnes dont le système immunitaire est affaibli ont ce type de mycose ( comme m'a expliqué le dermato).


Sauf que moi et ma candidose c'est une longue et belle histoire d'amour...
On s'est renconté il y a 2 ans au détour d'une sinusite. Les antibiotiques aidant, elle s'est installée tranquillement chez moi.

Au début, elle ne se montrait que sur la langue. Mon médécin (sûrement jaloux!) tentait de la faire partir par des antibios et bains de bouche.

Sauf que ma candidose, elle m'aime beaucoup. Alors, elle s'est cachée dans mon estomac puis dans tout mon système digestif.
Et depuis 2 ans elle s'en va puis elle revient....

La dernière fois qu'elle est venue me rendre visite, c'était il y a 3 mois à cause de son amie la cortisone. Et elle a logé 1 bon mois 1/2....


A force, le souci, c'est que les antibios et les bains de bouche n'ont plus beaucoup d'effet sur la mycose et la déloger devient difficile !

C'est quand même étonnant car en ce moment, je ne prends pas de cortisone ou de traitement spécifique... je dois vraiment être très fatiguée.

A noter : le dermatologue n'était pas du tout surpris ... Fibromyalgie rimerait-elle avec moins de défenses immunitaires ?








HELLO EN CETTE FIN D'AM...


Bonjour tout le monde,

aujourd'hui je prends la plume assez tard pour vous donner de mes nouvelles (c'est quand même plus joli que de dire je pose mes petits doigts sur le clavier...).

J'ai lu les derniers commentaires que vous avez laissé : Marie, Nadège, Lolote...

Je suis très touchée que vous preniez du temps pour les laisser.

En lisant ceux de Marie et de Nadège concernant le travail ou plutôt l'incapacité à ne plus pouvoir travailler et le cas échéant à quel prix, ma dernière consultation au centre anti-douleurs m'est revenue à l'esprit : pas de bons souvenirs, loin de là !


Ce cher médecin du Centre Anti-Douleurs m'a soutenu que ma place n'était pas en invalidité (car non active) mais au travail !

Il m'a tenu ces propos " Qui paiera votre retraite ? Pourquoi vous ne voulez pas travaillez ?"

Je lui demandé si devant une personne atteinte d'un autre type de maladie, son discours aurait été le même :

Sa réponse a été la suivante:
"Vous n'êtes pas MALADE!".


Je me suis mise à pleurer.

Réaction de ce dernier :
" Vos états d'âme, j'en ai rien à faire! Je suis là pour avoir des CHIFFRES, des résultats !"


Serions-nous du bétail ?

Y'a t- il des quotas fixés dans les Centres Aniti-Douleurs pour les fibromyalgiques :
pour 5 qui viennent consulter, 4 doivent retravailler !!!!!


Pourquoi les médecins ne veulent-ils pas ouvrir les yeux sur notre épuisement et sur notre incapacité à travailler ?

Croient-ils que ca nous fasse plaisir de se demander comment on va t'on vivre financièrement dès lors que les arrêts maladie vont s'enchaîner et qu'au bout d'un certain temps l'invalidité arrivera ?

Savent-ils à combien s'élèvent les aides pour personnes handicapées ?


Juste une précision, ce médecin à ma première consultation avait été compatissant : " ah, jevous comprends" et il me disait qu'il était là pour me soutenir !

De même à cette première consultation, il m'avaitdit "Faites vous plaisir, allez au cinéma, eu restaurant, sortez de chez vous, allez en ville prendre un thé avec des amies !".


OK, moi, je veux bien , mais tout ca c'est pas gratuit si? Ah, c'était peut-être remboursé par la Sécu ?
Se faire plaisir serait-ce le remède à nos douleurs ?

Je sais que certains médecins gagnent très bien leur vie mais savent-ils que n'est peut-être pas le cas pour leurs patients ( surtout quand ces derniers sont de surcroît en invalidité) et que l'on ne peut pas se permettre des sorties à tout va.

Et bien même si c'était le cas, il faudrait avoir la forme physique pour le faire!

J'aurai pu encore mettre ce message dans celui de mes coups de gueule....






mercredi 23 janvier 2008

IMPACTS SUR LES ENFANTS



Quand un des parents est malade, n'importe quelle que peut être la maladie, les impacts sur les enfants sont loin d'être négligeables. Sans vouloir faire une étude des répercussions psychologiques, il faut quand même souligner des points non négligeables.


Les enfants doivent grandir plus par eux mêmes car ils doivent être plus autonomes. Quand le parent malade ne peut pas faire quelque chose, répondre à la demande de l'enfant, ce dernier doit le réaliser lui-même.

Avec ma fibromyalgie, je sollicite davantage mes filles pour m'aider car quand mon mari ne peut pas m'aider c'est à elles de prendre le relais.

Un exemple tout bête : elles m'aident si j'ai du mal à marcher et que je n'ai pas ma canne.

Leurs copains/copines ne comprennent pas toujours
"-Quoi, ta maman doit se reposer en pleine après-midi !". Alors ,elles doivent expliquer que leur maman a un maladie et qu'il faut qu'elle se repose tous les jours...

-"Ta maman peut nous conduire?" ben non, car la maman ne conduit plus faute de réflexes...

Je sens que mon aînée de 14 ans se rebelle d'une certaine façon, elle a quelquefois marre que je sois pas une maman comme les autres.

Je sais que c'est difficile pour elle defaire attention à certaines choses : le bruit par exemple quand je suis en crise. Elle sait que je ne peux pas me permettre de faire certaines activités avec elle ( ex : se promener toute une après-midi sans mereposer) car c'est au dessus de mes forces. Et si j'y arrivais, tant bien que mal, je le paierai chèrement les jours suivants.

Je me pose la question de savoir si elle n' a pas un peu honte de moi par moment, car quand j'ai mes neuropathies, je remue mon bras et/ou ma jambe, ce qui surprend généralement !

C'est certain qu'elles seront" marquées" toute leur vie future par cette enfance différente.

Ce dont je suis sûre, c'est qu'elles sont épanouies et heureuses. N'est ce pas l'essentiel ?

BOF...

Aujourd'hui, c'est bof...
car hier soir j'ai une grosse crise une de celles qui vous terrassent sans prévenir.
J'accusais hier un coup de fatigue, et après 19H00, en moins d'1/2 heure, je me suis retrouvée en crise.
Je suis allée au lit à19H30 car je ne pouvais plus rien faire : mes tempes battaient la mesure, et les douleurs sont alors inexplicales car tellement fortes, que je "comate".
Un exemple pour éclairer votre lanterne, quand vous avez une bonne grippe avec de la fièvre qui vous cloue au lit, vous "divaguez" un peu en quelque sorte. Et bien moi c'est pareil sauf pas de grippe pas de fièvre.
J'abandonne mon corps à la douleur, mes yeux se ferment et instinctivement ma bouche s'entr'ouve et je passe dans un demi-sommeil...

mardi 22 janvier 2008

TRAITEMENT



Comme vous le devez savoir il n'existe pas de traitement miracle pour la fibromyalgie. Elle fait partie d'une de ces nombreuses maladies pour lesquelles il n'existe pas de traitement.


Chaque traitement médicamenteux est spécifique à chaque personne. Pour certaines, le TOPALGIC ou l'IXPRIM aideront à diminuer les douleurs pour d'autres rien !

Donc il faut tatonner longtemps !

En ce qui me concerne, d'un point de vue antalgique, une bonne partie du Vidal y est passé....


Mon traitement actuel repose sur du LYRICA, MONOALGIC, PARACETAMOL, RIVROTIL, NOCTAMIDE, LEVOCARNYL, MAGNE B6, Vitamines, FORLAX.
Des médicaments à prendre le matin, le midi, en fin d'AM, au dîner et au coucher!
Attention : ce n'est pas parce ce je prend ce traitement qu'il va correspondre à quelqu'un d'autre !

En période de fortes crises, je fais prends de la cortisone... étonnant mais ca diminue un peu certaines des douleurs.

Il faut aussi ACCEPTER la maladie (eh oui, je sais pas évident), et MEME SI CA FAIT MAL tenter de faire de la rééducation à l'effort.
Car pour nous fibromyalgiques, moins nos muscles travaillent, pires sont les douleurs.

Faire de la relaxation, pour ma part c'est un "mixte" d'hypnose Ericksonienne et de sophrologie...

Pour d'autres, l'acupuncture par exemple aidera.

Enfin, beaucoup préconisent le soutien psycholgique pour surmonter les douleurs. Je confie tout à mon médecin généraliste. Il a donc droit à mes états d'âme, mes coups de déprime,...

C'est un peu à chacun de "trouver" ce qui va lui permettre de "stabiliser" ses douleurs.

J'ai une chance énorme d'avoir un médecin en or ( si, si, je vous l'assure) qui me soutient et m'a toujours aidé.

MON MEDECIN, MON SOUTIEN...

Quand je dis que te tiens le coup tant bien que mal c'est évidemment grâce à mes enfants et mon mari mais aussi grâce à mon médecin généraliste.

C'est lui qui me suit depuis 2002 et j'ai la chance d'avoir un médecin compétent, à l'écoute et qui ne m'a jamais laissé tomber contrairement à d'autres médecins.
Quand je me suis prise des claques par les spécialistes, à chaque fois il m'a "ramessé" à la petite cuillère pour m'aider à me remettre d'aplomb.

Avec lui, je peux parler de tout : des enfants, du problème de ne plus avoir de vie sociale.

Quand le moral ne va pas, je l'appelle et je craque alors dans son cabinet.

Au fil du temps, on a établi une relation de confiance et je lui demande souvent son avis sur beaucoup de choses.

Par exemple, il a été informé en premier de mon désir de créer ce blog et il a trouvé l'idée bonne. Faire sa "thérapie " de la maladie en ligne, pourquoi pas !

Alors, merci à vous, mon cher Docteur. Merci pour tout

LE DIAGNOSTIC DE LA FIBROMYALGIE ET SA COMPLEXITE



Ce qui va suivre est un résumé de ce que l'on trouve sur des sites médicaux.
Avant tout chose, je m'adresse à certains médecins pour leur dire : non, la fibromyalgie n'est pas maladie fourre tout et d'arrêter de mettre l'étiquette fibromyalgie quand ils ne savent pas ce qu'ont leur patients. Ce n'est pas parce que quelqu'un se plaint de douleurs diffuses qu'il est fibromyalgique. Arrêtons avec cà !
On parle de plus en plus de pistes génétiques et/ou environnementales pour la fibromyalgie.

Ce qui suit provient du site vulgaris-Medical, références : Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris :
Les critères qui permettent de poser le diagnostic de fibromyalgie ont été élaborés et validés en 1990 par le Collège américain de rhumatologie (ACR).
Ce n'est qu'en 1992 que l'OMS a reconnu cette maladie comme rhumatismale, alors qu'elle était auparavant considérée comme une maladie psychiatrique par les médecins du fait de sa rareté, touchant principalement les femmes, pouvant donner une certaine atteinte comportementale et n'ayant aucune trace biologique, ce "syndrome" fut attribué à tort à l'hysterie des femmes.
Dans les années 1990, une déficience dans certains neurotransmetteurs ( substance P) est identifiée qui serait impliquée dans la mécanique biochimique de la maladie. De plus en plus d'hommes sont atteints (1 homme pour 8 femmes).
En 2006 , une étude démontre à l'IRM fonctionnel une activité anormale dans la partie du cerveau qui traite la douleur chez les fibromyalgiques, inexistante chez les personnes non atteintes. Une cause exclusivement
psychiatrique et/ou psychologique est donc exclue, entre autre du fait qu'actuellement on sait que seul le tiers des fibromyalgiques souffrent d'un problème de cet ordre.
La fibromyalgie n'a pas de cause "démontrée".
A partir de 2000-2004, les scientifiques se penchent de plus en plus vers des désordres de natures immunochimique et environnementaux, compte tenu de la résurgence surprenante de cas. Une atteinte du système nerveux central et un dérèglement neuronal ont été largement constatée chez les fibromyalgiques. Une composante psychosomatique chez les fibromyalgiques est évidente. Ainsi, en situation de stress, un fibromyalgique ressent une agravation de la plupart des symptômes en quelques instants, alors qu'une personne saine ne ressent rien mis à part des palpitations cardiaques et des mains moites.Il semble exister une perception différente de la douleur chez le fibromyalgique, avec en particulier, un seuil de perception plus bas.
Le mécanisme de ce fait est toujours débattu.
Visiblement il semblerait cohabiter 2-3 types bien distincts de fibromyalgies vraisemblablement une cause "naturelle" (la forme dite "rare" de ce syndrome) et le cas résurgent actuel pouvant être divisé en 2, une forme de fibromyalgie et une forme de fatigue chronique
La dégradation de la posture causée par la dysfonction de l'articulation temporo-mandibulaire*, elle-même due à une occlusion dentaire défectueuse, joue un rôle étiologique dans la forme de fatigue chronique. L'épuisement généré à terme par les contractures musculaires résultant d'une posture vrillée contribue au syndrome de fatigue chronique rendant tout effort musculaire pénible, voire impossible. En outre, la majorité des personnes atteintes ont une antériorité de traitements d'orthodontie, souvent avec extractions, ayant déséquilibré l'occlusion et la posture qui fonctionne comme une roue voilée.
Il y a eu ces 10 dernières années (depuis 1995) une résurgence importante (surtout depuis 2000) de ce syndrome, de plus en plus de jeunes (moins de 30 ans), certains diront "c'est la cause d'un meilleur diagnostic" sauf qu'il y a eu entre "150-200% de nouveaux" cas en moins de 7 ans, loin d'une histoire d'anciens fibromyalgiques en attente de diagnostic.
Épidémiologie : Une moyenne (mondiale) de 2 à 10 % (selon les pays) de la population des "pays industrialisés" sont touchés par cette maladie (2% de la population américaine avec une prédominance féminine nette.En France un rapport gouvernemental donne une prévalence française estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme,La fibromyalgie constitue 10 à 20% des motifs de consultation dans certains services de rhumatologie.

On commence à parler de multi-fibromyalgies.
Certains travaux de recherches biologiques font état de sous catégories
.

Causes :
Je me permets d'intervenir afin de vous indiquer que les * ajoutés sont là pour indiquer que je souffre de qui est écrit ( il risque d'en avoir un sacré paquet...)

Interrogatoire du patient :
Des troubles du sommeil* sont fréquemment décrits (quasi-totalité des patients). Le sommeil apparaît léger, fragmenté et le patient se lève fatigué après un réveil difficile. Il est quelquefois possible de rencontrer, en plus du syndrome fibromyalgique, un syndrome d'apnée du sommeil, susceptible de s'accompagner d'assoupissements*, de demi-sommeil* durant la journée. Il s'agit d'anomalies du sommeil en terme de qualité pouvant expliquer la survenue de certains symptômes tels que la fatigue générale, le stress ou les douleurs musculaires.

Le syndrome du côlon irritable* fait également partie du tableau clinique du patient fibromyalgique : un tiers d'entre eux en sont atteints. Cette affection est le résultat d'une perturbation de la motricité de l'estomac et des intestins se caractérisant par un ballonnements associé à des douleurs abdominales au cours desquelles le patient, le plus souvent, présente des diarrhées ou au contraire à une constipation. On a remarqué, chez les patients atteints de fibromyalgie, un taux de sérotonine inférieur à la normale. La sérotonine est un neuromédiateur qui est donc, de ce fait, particulièrement incriminé dans la fibromyalgie. Il semble exister au cours de cette affection une relation étroite entre les troubles digestifs concernant le côlon (gros intestin) et les perturbations neurologiques rencontrées dans la fibromyalgie. Neuromédiateur, appelé également neurotransmetteur (substance transmettant l’influx nerveux entre les neurones, ou entre un neurone et un muscle), la sérotonine a une constitution chimique de type aminé. La sérotonine est synthétisée (fabriquée) par les cellules de l’intestin mais on la retrouve dans la plupart des tissus de l’organisme. La sérotonine participe à de nombreux mécanismes. Elle agit sur les processus nerveux et vasculaires et sur la contraction des muscles lisses (muscles de la plupart des viscères et des artères, possédant des contractions automatiques, à la différence des muscles striés du squelette permettant les mouvements volontaires). La sérotonine est transportée par les plaquettes sanguines, puis stockée dans la plupart des tissus où elle transmet des informations du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).

La dysautonomie fait partie du syndrome fibromyalgique. Le terme dysautonomie signifie : fonctionnement anormal du système nerveux autonome. De quoi s'agit-il ? La dysautonomie correspond à un trouble du passage de l'excitation nerveuse au niveau du nerf vague (appelé également nerf pneumogastrique). Ce nerf permet la transmission des sensations et des ordres aboutissant aux muscles à l'origine des mouvements du pharynx, de l'estomac, du larynx, du cœur, du foie et des intestins. Ceci aboutit à l'amphotonie, qui est un excès de tonicité portant sur les deux systèmes : le nerf sympathique et le nerf vague.
En pratique, c'est-à-dire au cours de la consultation médicale et plus précisément de l'examen physique du patient, on constate la présence d'anomalies de la circulation cutanée, plus précisément de la microcirculation (petits vaisseaux sanguins) de la peau. Ces perturbations se caractérisent par une modification de la vasoconstriction. Au cours de la fibromyalgie, ce mécanisme est perturbé. Les patients présentent plutôt une vasoconstriction (diminution du calibre des vaisseaux) qu'une vasodilatation (ouverture du calibre des vaisseaux). Ce phénomène est susceptible d'expliquer la sensibilité accrue des points caractéristiques (points de Yunus) de la fibromyalgie. L'hypotension orthostatique, c'est-à-dire le fait que le patient présente une chute de sa tension artérielle en passant de la position allongée à la position debout par exemple, est également significative de la perturbation du fonctionnement de son système nerveux autonome. Une accélération de son rythme cardiaque durant le sommeil (normalement, ce rythme doit diminuer durant le repos nocturne) traduit également une perturbation des systèmes de régulation neurologique de son organisme.
Enfin, en période de stress, paradoxalement, le rythme cardiaque du patient fibromyalgique diminue alors qu'il augmente chez un patient ne présentant aucune affection du système nerveux autonome.

L'examen clinique :
Il consiste à palper le patient, et plus exactement à effectuer une pression à l'aide d'un doigt sur certains points de l'organisme dont la localisation est bien précise. Ces zones portent le nom de points de Yunus. Cette pression ne doit pas dépasser 4 kg par centimètre carré (correspondant au blanchiment de la partie située en dessous de l'ongle du doigt de l'examinateur).Les points où doit s'exercer la pression du pouce de l'examinateur sont les suivants (il s' agit de 9 régions bilatérales du corps) : - Occiput à l'insertion des muscles sous occipitaux (base du crâne) - Bord supérieur du muscle trapèze - Zone située entre la cinquième et sixième côte (en avant) - Omoplate (bord interne) - Articulation entre la deuxième côte et le sternum - Coude - Fesse (partie supérieure et externe de la fesse) - Hanche (trochanter) - Intérieur du genou

Le nombre des zones douloureuses est variable selon l'état psychologique et somatique (organique) du patient.

Ainsi, en cas de fatigue, de manque de sommeil, ces points sont susceptibles d'être plus nombreux.
Par comparaison, certaines zones ne sont pas douloureuses. Il s'agit entre autres du front, de l'avant-bras et de l'avant de la cuisse. Le reste du corps ne présente pas d'anomalie.
Par contre en ce qui concerne le système nerveux neurovégétatif (sympathique et parasympathique : système nerveux autonome) il n'est pas possible d'en dire autant.

En effet, chez certains patients atteints de fibromyalgie on constate que le fonctionnement du système nerveux neurovégétatif* est perturbé.

L'examen neurologique dans ce cas est susceptible de montrer une perturbation des tests utilisés pour mettre en évidence un éventuel dysfonctionnement (mauvais fonctionnement) du système nerveux neurovégétatif. Ceci est en faveur d'une fibromyalgie.
En théorie, pour poser un diagnostic de fibromyalgie le patient doit se plaindre d'au moins 11 sur 18 points douloureux (critères de l'Américan college of rheumatology) à la palpation (point de Yunus).

Néanmoins il ne s'agit pas d'une règle absolue car certains patients, avec moins de points douloureux et plus de douleurs régionales, peuvent être considérés comme susceptibles d'être atteints de fibromyalgie.À partir de quels critères est-il possible d'avancer qu'un individu ne souffre pas de fibromyalgie ? Les symptômes sont fluctuants chez certains patients alors que chez d'autres la douleur et la fatigue persistent malgré le traitement. La difficulté essentielle pour avancer un diagnostic de certitude de fibromyalgie réside dans le fait que certains points de Yunus peuvent être plus ou moins sensibles quand on les palpe. Autrement dit chaque personne possède un seuil de douleur différent. Il existe une technique utilisée pour objectiver cet état de fait. La palpation de certaines zones du corps doit normalement être indolore. Il existe plusieurs zones normalement indolore à la pression : la partie dorsale de la main et plus précisément la dernière phalange du majeur, le front, le tiers moyen de la clavicule, la malléole interne. Si un patient se plaint d'une douleur à ce niveau c'est-à-dire quand on appuie avec un doigt sur une de ces zones, le diagnostic de fibromyalgie doit être remis en cause. Dans ce cas un autre diagnostic doit être envisagé et plus précisément une perturbation psychologique essentiellement ou plus rarement une atteinte du tissu osseux (faire pratiquer dans ce cas, au minimum, une ostéodensitométrie).
Les fibromyalgies se présentent sous diverses formes de douleurs chroniques *(douleurs franches, douleurs diffuses*, sensations de brûlures,* de coup*s, d'ecchymose, d'écrasement*, d'arrachage*, etc.) des muscles* du squelette, des tendons *et moins fréquemment des articulations*, pouvant toucher tout le corps ou partiellement (quadrant), plus fréquemment le dos, les jambes et les bras, variant tout au long de la journée, de la semaine, du mois, de l'année.

Le patient fibromyalgique a tout ou partie des symptômes suivants :
Une asthénie (fatigue généralisée) (difficultés à se tenir debout, à se lever)
Troubles du sommeil *
Colopathie fonctionnelle *
Céphalée chronique (maux de tête) *
Paresthésies (fourmillements) des extrémités *
Douleurs musculaires, osseuses, des articulations, des tendons *
Fatigue psychique, sensation de vide psychologique, regard vague*
Irritabilité générale (au toucher, aux solicitations, au bruit*, à la lumière, à la présence d'autrui, à des odeurs inhabituelles*, à l'odeur de nourriture, etc.)
Pensées suicidaires constantes, dépression nerveuse
Impatience
Besoin de consommer des carbohydrates (gateaux, pain, pommes de terre, frites, etc.) *
Troubles assez sévères de la mémoire à court terme *
Sensations de brûlures, de coups, de bleus, d'écrasement, d'arrachage, etc. *
Trouble du système digestif (dhiarrées, ballonnements) *
Désèchement et brûlure des yeux
Insomnie, grande difficulté à dormir et à se régénérer lors du sommeil *
Chaleur extrème au niveau de la paume des mains et de la plante des pieds (besoin de passer ses mains et/ou ses pieds sous l'eau du robinet pour soulager la douleur)
Très grande difficulté à se concentrer*, surtout pour lire, pour se concentrer sur ce que dit un interlocuteur
Tremblements, sensations de faiblesse *
Sensation d'avoir le corps rouillé, rigide*.
Les symptômes de la fibromyalgie sont agravés dans les conditions suivantes:Stress Bruit, musique, enfants qui crient *
Entourage de personnes
Manque de protéines dans l'alimentation (ex. manque de viande rouge, d'œufs)
Quantité de nourriture insuffisante (indispensable de manger copieusement)
Quantité insuffisante de sommeil *
Lever trop tard le matin (indispensable de ne pas se lever trop tard le matin, pas plus de 8h de sommeil) *
Effort physique trop important (faire le ménage suffit à déclencher une crise) *
Gros soleil *et canicule: maux de tête, vomissements et agravation de l'affaiblissement physique général. Pour certains patients les cycles correspondent à :une barosensibilité *- réaction aux changements de la pression atmosphérique, une hygrosensibilité *- réaction au taux d'humidité, une thermosensibilité *- réaction à la température. On parle globalement d'hypersensibilité.
S'ajoute une fatigue dite "chronique" réactionnelle (à ne pas confondre avec le syndrome de fatigue chronique*, que peuvent avoir en plus certain fibromyalgiques). Un enchaînement dans le sens "fatigue de l'organisme" (attaques virales, infections répétitives, résistances), puis syndrome de fatigue chronique, puis fibromyalgie est plus que probable pour certains.
Chaque fibromyalgique à ses cycles, ses symptômes, d'intensités et de durées variables.

Un tiers des fibromyalgiques présentent une dépression, voire un état névrotique de type hystérique, pour certains du type réactionnel (charge psychologique, atteinte neurologique sévère). Cependant, statistiquement les fibromyalgiques ne présentent pas un terrain dépressif et/ou psychiatrique prédisposant supérieur au reste de la population.

Il existe diverses formes de sévérités à la fibromyalgie, pouvant éventuellement correspondre à diverses causes.La problématique est de trouver une échelle (un marqueur) de sévérité fiable, inexistant du fait qu'aucun marqueur n'a encore été mis à jour.Certains travaux de recherches tendent à ce qu'il existe une corrélation entre substance P (un neurotransmetteur) et sévérité.
Les examens complémentaires :
Une caractéristique importante à retenir est l'absence d'un syndrome inflammatoire biologique. Ceci signifie qu'aucune analyse (que ce soit de sang, d'urine, de liquide céphalo-rachidien, ...) ne montre quoi que ce soit d'anormal.La recherche d'un foyer inflammatoire chronique est utile. Il peut s'agir d'une affection touchant une dent, un sinus, un intestin ou d'une pathologie gynécologique, entre autres.Les examens complémentaires vont donc permettre non pas de poser le diagnostic de fibromyalgie, mais d'éliminer d'autres diagnostics avec lesquels on pourrait la confondre.
Les analyses doivent porter sur les éléments suivants :
Glycémie
Numération formule sanguine (nombre de globules blancs, de globules rouges et de plaquettes)
Vitesse de sédimentation
Protéine C. réactive
Ionogramme sanguin
CPK
Transaminases
Taux de phosphore et de fer dans le sang
Anticorps antinucléaires
Enzymes musculaires
TSH
Facteurs rhumatoïdes
Calcémie (taux de calcium dans le sang)
Recherche d'auto-anticorps (antinucléaire, anti mitochondries, etc...)
Recherche d'une sérologie d'hépatite virale
.
Habituellement, ces examens sont normaux.
Diagnostic différentiel :
Le diagnostic de fibromyalgie ne peut être porté qu'après avoir éliminé d'autres affections telles que :
La polyarthrite rhizomélique
Une arthrose généralisée
Une polyarthrite rhumatoïde
Une polymyosite
Une connectivite
Un rhumatisme inflammatoire
Une dépression
Un stress
Une pathologie du sommeil (syndrome d'hyposommeil)
Une asthénie chronique
Des perturbations psychologiques susceptibles d'entraîner des contractures musculaires. (contractures musculaires psychogènes)
L'hypothyroïdie
Le syndrome de Gougerot-Sjögren
La pseudoarthrite rhizomélique
La myofasciite à macrophages
Le syndrome parkinsonien
La névralgie cervico-brachiale
L'épicondylalgie
Un névralgie d'Arnold
La périartérite scapulohumérale
La lombalgie
La sciatique
La dorsalgie
La cruralgie
Le syndromede Tietze
La périartérite de hanche
La gonarthrose
La tendinite de la patte d'oie (localisation à la face interne du genou)
Pour plus d'infos, se référer à l'encyplopédie Médicale deVulgaris

lundi 21 janvier 2008

AVANT/APRES




Pour me remémorer comment j'étais avant, je reviens 6 ans en arrière.

J'étais la jeune cadre dynamique, motivée, reconnue dans son travail, gérant les enfants avec mon mari, la maison.

J'étais tout le temps " en train de courir" de mon bureau à une réunion, chercher les enfants, faire les courses... ...comme beaucoup de femmes.

Et puis quand ca a commencé, je ne courais plus déjà dans les couloirs, ( je trainais pour ainsi dire la patte).

Les collègues remarquaient mes traits de visage accusant la douleur, la fatigue.

Mon travail était devenu moins"bon" et j'étais surtout moins productive. Tout ce que j'attendais, c'était la fin de journée pour pouvoir aller au lit !


Les mercredis , les filles n'ayant pas école, étaient devenus durs à gérer quand j'étais en ARTT.
Je leur expliquais qu'il fallait que je me repose et de ne pas me déranger sauf en cas d'urgence.
Les filles ayant à l'époque : 8 et 4 ans, le terme "d'urgence" pour elles étaient différent.

On venait me voir pour les disputes, le livre qu'on ne trouvait pas...

Puis, elles ont compris ce que le terme "urgence" signifiait vraiement.

Elles ont dû mûrir, par la force des choses, plus vite que les autres enfants de leur âge car après je les mettais à contribution pour m'aider.

Le midi, je rentrais chez moi non pas pour déjeuner mais pour pouvoir m'allonger au moins 1/2 H. Exit le déjeuner !

Il m'arrivait que ma tasse de café, dès le matin, s'échappe de ma main car cette dernière était douloureuse. Combien de fois mon mari vu mon état m'a dit qu'il fallait que je reste à la maison!
Et moi, je faisais le contraire, j'allais au travail.
Et puis, il a bien fallu faire le deuil de cette vie car je sais que c'est du passé.
C'est comme si une partie de ma vie s'était effacée. Avec le temps, on accepte la maladie car on n'a pas le choix.
Accepter une maladie invisible, invalidante qui ne ne se voit pas.
Maintenant, je suis désocialisée. Et oui, le travail permet d'avoir une vie sociale ce que je n'ai plus.
C'est très dur !
Je n'ai plus de reconnaissance et j'ai l'impression d'être inutile, de ne servir à rien (hormis chez moi).
Mes amies travaillant sur le semaine, je ne vois personne.
Physiquement, la fibromyalgie se lit sur mon visage : je suis cernée, pâle.
J'ai testé les crèmes, poudres et cosmétiques qui soi disant donnent bon teint mais rien n'y fait : on n'efface pas 6 ans de fatigue, de douleurs d'un coup de baguette magique !
Mon corps est usé de toutes ses douleurs, je le sens bien. Mon estomac est fatigué d'avaler des médicaments.
Au dîner, les enfants racontent leur journée d'école, mon mari comment ca s'est passé au travail, et moi, qu'ai je a raconter ? l'intensité de mes douleurs, de mes crises, RIEN !
Que voulez vous faire dans une journée quand bien même faire 3 pas relève de l'exploit? quand tout votre corps vous fait mal ?
Les fortes crises : c'est pratiquement inexplicable !
L'impression qu'on vous arrache les muscles à vif, qu'on tape sur vos articulations avec un marteau, que votre tête va exploser...
Dans ces périodes, je le dis et je le reconnais , je prends plus de monoalgic afin de me "shooter" pour pouvoir supporter ca.
Quelquefois je craque, car j'en ai besoin : le ras le bol de la maladie, de voir mes meilleures années gâchées. Je vis au jour le jour, je ne pense pas à l'avenir car je ne sais pas comment ce sera.
Pour toutes les personnes fibromyalgiques, c'est pareil alors merci de montrer de la compréhension envers nous.







AVERTISSEMENT






Juste pour vous dire que non pas que ce blog est censuré mais juste une précision concernant" les produits miracles".

J'entends par "produit miracle " ce qui se trouve en vente sur Internet par ex., donc des produits non prescrits et qui coûtent généralement CHERS même très chers !

La nature humaine étant ce qu'elle est, de tout temps, des personnes ont profité de la détresse d'autres personnes pour faire du gain, du profit. Et ca continue.
J'ai moi même fais cette expérience qui ne m'a rien apporté de bénéfique sauf celle d'avoir été prise pour un pigeon.

Je respecte chacun d'entre vous mais je vous demanderai de ne pas citer de "produits miracles", et de sites commerciaux sur le fibromyalgie dans vos commentaires.






Merci






JAMES BOND GIRL




Bonjour tout le monde,


je tiens à vous remercier car je constate avec plaisir que vous me lisez ! J'espère pour vous quand même que mon style n'est pas trop lamentable....


Donc, aujourd'hui, on est lundi et donc c'est le début de la semaine et c'est une journée "normale": mon mari au travail, les enfants à l'école et loi seule à la maison ou plutôt dans ma prison dorée.
J'utilise ce terme car quand je ne peux pas sortir , ma maison et surtout ma chambre sont mes refuges. Et quand par moment ( coup de cafard), je ne veux pas sortir à cause du regard des gens, ma maison est ma prison dorée.

Bon, donc ce matin : levée à 7h00, fatiguée mais ca va.

J'ai avalé mes médicaments du matin, réussi à me laver, et j'ai mis le nez dehors.
Personne dans la rue, pas de voisins à qui dire "bonjour, vous allez bien ?" "est ce qu'il va pleuvoir aujourd'hui..."bref, des banalités mais sont les seuls mots qui sortiront de ma bouche jusqu'à ce soir. J'habite dans un quartier où il y a beaucoup de retraités aussi j'ai l'occasion de les voir de temps en temps.

Je suis sortie pour me rendre au supermarché du coin.
Ah oui, depuis ma mésaventure des soldes ( cf mon message intitulé "ah les filles" pour ceux ou celles qui prennent l'histoire en cours) , maintenant j'ai trouvé ce qu'il me fallait : une canne télescopique !
donc telle une James Bond Girl, j'ai ma canne dans mon sac à main prête à la "dégainer" si besoin. Pas bête, non ?
Sauf, que j'ai loin d'avoir le physique des James Bond Girls malheureusement pour moi...
Pour en revenir à ma journée, au début j'ai eu du mal à m'habituer à ne voir et à ne parler à personne sur la journée car mon travail me permettait d'être en contact en permanence avec les autres services de mon entreprise. Ah qu'il est loin le temps de "la jeune cadre dynamique motivée"!
Je suis à la maison comme une femme au foyer SAUF que je n'en suis pas une.
Car être une femme au foyer, c'est d'abord un choix ( hormis pour celles qui sont au chômage autre) et moi ce n'était pas ma vocation.
Une femme au foyer a plein d'occupataions autre que ménagère et moi, non.
Et là, il est déjà plus de 11h40 !
Ca passe vite car je vais à mon rytme pour tout.
en parlant des occupations ménagères, maintenant je ne me prends plus la tête. Il est vrai qu'avant j'étais assez maniaque pour le ménage, maintenant non.
Tant pis, je fais un peu quand je peux, et quand je ne peux pas, je laisse pour un autre jour car le peu de temps où "ca va"je n'ai pas forcément envie de le passer avec l'aspirateur dans une main et la serpillière dans l'autre....
Donc quand "ca va ", j'aime lire ( la lecture étant mon échappatoire), j'aime faire des choses comme tout le monde.
Je fais ma pause déjeuner ensuite direction le lit et je vous dis A TOUT A L'HEURE


dimanche 20 janvier 2008

COUP DE GUEULE !!!!

Il existe des places de parking réservées aux personnes handicapées. Alors pour ceux ou celles qui pensent que parce qu'on n'est pas en fauteuil roulant, on n'est pas handicapé , c'est FAUX !



Quelques exemples de mon vécu :


Garée sur une place pour personne handicapée :


*Je reviens à ma voiture et là une jeune femme me dit " vous savez que vous êtes sur une place pour personne handicapée ?"


Je lui réponds que oui et lui montre ma carte.


Réponse de cette dernière "c'est une place pour les VRAIS HANDICAPES".


J'étais sidérée, absourdie, je suis montée dans ma voiture et pour moi c'était encore prendre une claque dans la figure.




* Idem une autrefois ou cette fois je sors de ma voiture.


Un couple passe, regarde, et s'est retournée plusieurs fois en me fusillant du regard.




* Et enfin, quand vous tournez en rond, que les places sont prises par des personnes valides.


Le cas s'est présenté à l'école de ma cadette.


Je vois la maman qui allait à sa voitur e etje lui dit d'un ton neutre et poli "Excusez-moi, mais vous savez c'esun eplace pour personne personne non valide ".


Elle me répond " oh, écoutez, j'étais en retard, je trouvais pas de place et je ne reste que 10 mn".


On se trouve toujours de bonnes excuses pour se donner bonne conscience !


Ecoeurée, voilà le mot !












COUCOU : AUJOURD'HUI LE 20 JANVIER

Bonjour tout le monde,
aujourd'hui je n'ai pas envie de traiter d'un thème particulier car je suis sur les rotules.
Ces 3 derniers jours, mon sommeil est très loin d'être réparateur et la tension ne suit pas . Pourtant, je n'ai rien fait d'extraordinaire sauf créer ce blog.

Ce matin, je me suis réveillée avec de douleurs temporales car je grince des dents la nuit (ce qui a pour effet d'avoir usé les os de la machoire).
J'ai tenté (comme je vous disais dans un post) le port d'une gouttière mais cette dernière me donnait encore plus de douleurs. D'où vite abandonnée.
Etant très fatiguée, je souffre d'incontinence urinaire diurne. Ca c'est très dur pour le moral car se réveiller en pleine nuit en étant déjà à moitié mouillée et devoir se laver et se changer c'est loin d'être une nuit idéale.
Et là, j'ai une pensée pour mon mari : que c'est sexy de voir sa femme avec des couches contre l'incontinence urinaire!
Une nuit, c'est mon mari qui m'a réveillé car les draps étaient trempés : je me suis sentie humiliée.
Quand j'achète des protections, j'ai honte à la caisse du supermarché. Je prie pour qu'il n'y ait pas beaucoup de monde qui regarde mes achats....
Quelquefois l'incontinence m'arrive sur la journée et là c'est plus que honteux ce qui a pu m'arrivé. Je vous raconterai celà une autre fois.

Donc ce matin, rééducation à l'effort comme tous les 2 jours en ce moment. Tous les jours, je n'y arrive pas.
Je fais mes 40 mn de vélo d'appartement ou de tapis de marche.
Eh, oui, il a fallu investir dans ces 2 appareils. Le vélo : le prix ca va mais le tapis de marche c'est quand même cher !
Je ne vais plus chez le kiné car je ne conduis plus (manques de réflexe) depuis août.

Ensuite, un peu de repassage (quel horreur) et comme mon mari adapte la maison : création d'une SDB au RDC, WC surélevé,en ce moment ... il ya beaucoup de travaux en ce moment.

Et oui car en mai, l'ergothérapeute de la MDPH est venue pour l'adaptation de la maison.
Pour vous dire les choses telles qu'elle le sont le coût des devis s'élevait à : 35 000 Euros !!!!!!
A savoir que la COTOREP aurait pris à charge vers 10 000 euros, il nous restait
25 000 de notre poche.
Or, la poche étant vide, mon mari fait par lui même les travaux : le soir, les WE.
Il acheté pour 8 000 euros en matériaux ( financé par le prêt à taux à 1% du CIL). Et oui, la SDB est une extension, il faut revoir la chambre. Bref, ca coûte des sous !!!!!
Mon mari n'est pas dans l'artisanat à l'origine, il a lu des bouquins de bricolage et il s'y est mis.

Son temps libre ( le peu qu'il a), il le passe dans les travaux, et avec les filles : devoirs, activités extra-scolaires!
Je me culpabilise car sur le plan financier la mise en invalidité a changé pas mal de choses !
Et oui, quand on sait le rente d'invalidité de la CPAM est calculée par rapport au nombre d'années travaillées et à ces salaires, c'est vite vu pour moi :
35 ans, des études supérieures, donc ma rente mensuelle de la CPAM n'est pas mirobolante!

Concernant les aides, mon mari travaillant, j'ai le droit à 180 euros/mois pour les aides techniques et humaines.
Sashant que mon mari maintenant, à cause de moi, ne travaille plus que 4,5jours/semaine : moins de travail, moins de salaire. Ces 180 Euros ne comblent pas sa perte de salaire.

Pourquoi " à cause de moi" ?
Parce que je ne peux pas me permettre (finacièrement) de prendre quelqu'un pour m'aider du coup c'est mon mari qui m'aide, et parce que je ne conduis plus et qu'il faut emmener les filles à gauche et à droite le mercredi !
Autant dire qu'il ne s'ennuit pas une seconde les mercredi après-midi !

Après mes 3 chemises repassées, un peu de ménage et là c'est fini pour la journée : la crise arrive.
Je vais me reposer mais je "comate" car c'est comme si on m'arrachait à vif les os.
Et celà, malgré le monoalgic, le paratétamol, le lyrica....
Je sais, que nous les fibromyalgiques, nous avons une hyper-sensibilité à la douleur, mas quand même sentir chaque tendon, chaque nerf et chaque muscle d'un membre comme si on les écartait à vif, c'est terrible !

Je fais une pause : médicaments de fin d'après-midi à prendre et j'ai mal dans les phalanges et les poignets. A TOUT A L'HEURE....












vendredi 18 janvier 2008

VOYEURISME ET INCOMPREHENSION (MAJ LE 20/01 a 18H00)

Actuellement, on vit dans une société où l'on fait une part belle au voyeurisme. Pour ma part, je l'ai subi !
Quand je marche "bizarrement" à 9h00 du matin, on me regarde comme si j'avais bu ... très vexant.

Une fois au supermarché, une dame est venue me demander si mon état était suite à un accident de voiture !
A croire que les gens aiment la détresse et surtout vous plaindre.

Je ne veux pas de pitié!

QUAND LA MALADIE S'INTALLE OU LA DESCENTE AUX ENFERS

Malgré les médicaments, mes douleurs étaient toujours là et devenaient de plus en plus oppressantes.
C'était moi qui d'habitude allait conduire les filles à l'école, je ne pouvais plus certains jours.
Je me rappelle d'une réunion de classe où je n'ai pas pu assister et je me rappelle surtout de la déception de ma fille. Et là, j'ai ressenti de la culpabilité. Ce sentiment d'ailleurs ne m'a plus quitté.
J'arrivais de moins en moins à préparer les repas, à m'occuper du quotidien. Les journées etaient longues et je ne pensais qu'à retourner travailler. Là aussi je me culpabilisais à cause de mon travail. Au début les collègues m'appelaient de temps en temps, puis moins souvent .... seuls les amis sont restés!
J'ai vite compris que ma vie etait changée et que rien ne pourrait être plus comme avant .
J'ai voulu réagir me battre contre la fibromyalgie mais c'était perdu d'avance.
Le moral baissait, les kilos s'envolaient sur la balance, il fallait que je réagisse mais que faire.
Le peu de temps où jétais bien je le passais sur le net à lire tout ce qu'il y avait sur la fibromyalgie.
Le soir, mon mari avait droit aux compte-rendus de mes recherches.
Ca a duré des mois...

je me suis inscrite dans des associations, sur des forums et j'ai compris que je n'étais pas seule dans ce cas, qu'on était des milliers et sûrement plus !
Ca m' a permis de remettre le pied à l'étrier et d'espérer du mieux jusqu'à ... la mise en invalidité !

L'INVALIDITE OU LA TRAVERSEE DU DESERT

Après des mois d'arrêts, la sécurité sociale m'a convoqué, j'ai été vu par un médecin qui, après consultation, m'a dit que je ne pouvais plus travailler.
Je suis sortie du centre médical de la sécurité sociale effondrée. Je ne tenais plus debout, je sentais mon estomac se tordre et la bile qui remontait. Je ne savais plus où aller tellement je me sentais mal. Je suis rentrée chez moi et j'ai appelé mon mari à son travail pour lui annoncer ce que je considérais comme une fin en soi.


Quelques plus tard, l'assistante sociale de la sécurité sociale est venue chez moi pour m'expliquer ma nouvelle situation : L'INVALIDITE !

Ce mot a sonné dans ma tête, j'étais terrorisée!

Je me suis mise à pleurer tellement le mot en lui-même est dur . Je ne comprenais pas sur l'instant ce qui m'arrivait.
L'assistante sociale m'expliquait : " le calcul de votre pension d'invalidité.....""....votre employeur a le droit de vous licencier....""... 2ème catégorie d'invalidité..."
Tout se bousculait dans ma tête.
Comment j'en étais arrivé là en quelques mois ? Pourquoi moi ?

Ce n'était pas possible mais pourtant c'était réel et il fallait que je l'accepte.
J'ai tant bien que mal écouter l'assistante sociale qui gentiment m'a réconforté et laissé une documentation sur l'invalidité.

Une fois seule, c'était de la rage que j'avais, je bouillonnais car je trouvais celà trop injuste.
Moi, qui travaillait, qui était financièrement indépendante, je me retrouvais à ne plus travailler et à être dépendante de la maladie.

Pleurer, c'est c'est que j'ai fait pendant plusieurs jours en n'ayant plus la force ni l'envie de quoi que ce soit. Je voyais ma vie anéantie ....

QUAND LE DIAGNOSTIC TOMBE TEL UN COUPERET (MAJ LE 20/01 A 18H00)


Vous savez comment ca c'est déclaré ?
J'ai eu fin 2001 une sinusite sphénoïdale récalcitrante : 2 hospitalisations et 2 opérations des sinus. Puis tout s'est enchaîné : d'abord les douleurs temporales, puis des douleurs aux genoux, aux poignets, dans le dos....
Depuis chaque année, malgré les opérations, je fais 1 à 2 sinusites sphénoïdales.



Moi qui n'était jamais malade avant la sinunsite, ma dernière grippe remontait à plus de 4 ans !
Enfant, j'ai été opéré de l'appendicite et j'ai eu une hépatite virale C. C'est tout , rien d'autre!

Aucun médecin n'a pu me dire s'il y avait une cause à effet entre la sinusite, les opérations et la fibromyalgie.

Et oui, quand le diagnostic est tombé en 2002 et quand enfin on a mis un mot sur mes douleurs, j'étais contente même heureuse. Ca y est ! Je n'étais pas folle car je commençais à douter de moi-même vu que tous les examens s'avéraient normaux et que le médecin généraliste que je voyais autrefois m'insinuait que mes douleurs étaient peut-être imaginaires...(je vous rassure depuis j'ai un excellent médecin).


Je me suis dit : " super, ils ont trouvé ce que j'ai et ils vont me soigner par des antibiotiques ou par d'autres médicaments".
Naïve que j'étais car j'étais loin de me douter qu'il n'y avait pas de traitement et qu'on tatonnait pour le fibromyalgie.
J'ai cherché sur le net ce que les médecins disaient sur cette maladie et les avis (peu nombreux)
divergeaient : maladie? symptôme?
Tout s'embrouillait dans ma tête : comment vais-je vivre avec cette "chose" que même la médecine ne connaît pas bien et ne sait pas soigner.
Comment expliquer à votre entourage ce que sait car vous même vous ne ne savez pas ?

J'ai repris mon travail comme avant SAUF que je ne pouvais plus travailler et être comme avant car les douleurs étaient devenues quotidiennes ainsi que la fatigue.
A partir de ce moment, j'ai enchaîne les arrêts, les mi-temps thérapeutiques.
C'était très dur car au travail on me regardait différemment. Evidemment, on m'a retiré les projets qui demandaient du travail car ils devaient être rendus dans des délais précis.
Ca a été ma première claque dans la figure !

Les filles commencaient à comprendre que c'était plus comme avant : j'avais mal, je devais me reposer et mon mari me soutenait comme il le pouvait...

J'ai eu une IRM du cerveau en 2005 afin d'éliminer le diagnostic de SEP. L'IRM a montré une tâche noire, expliquée par les neurologues que ce n'était pas grave mais que ce n'était pas normal vu mon âge. Ce type de tâche se retrouvait m'a t-on dit sur les IRM de personnes agées. Je ne sais même pas si je dois surveiller cette tâche. Côté centre anti-douleurs, j'ai eu droit : à la compréhension, à me faire traiter "de parasite de la société, et de "névosée". Ca vous calme bien. J'ai eu le droit également au port d'une gouttière recemment mais je ne la supporte pas.
Il paraît que je n'entre pas le schéma type des fibromyalgiques car ma fibro évolue !

jeudi 17 janvier 2008

AH LES FILLES (MAJ LE 20/01 A 17H45)


Période de solde, je me dis la semaine dernière, je vais y aller comme une grande toute seule.
je vais jusqu'à l'arrêt de bus pour aller au centre ville.


Premier magasin : je craque pour de la vaisselle. Oh, c'est lourd à porter. Tant pis, je serre les dents et je continue mon épopée.
Je me sens comme les autres, je marche dans la galererie commerciale et puis soudainement, sans prévenir, je commence à avoir très mal dans la jambe et je ne la sens plus ! Zut, une crise qui arrive !
Je tente de marcher : rien, ma jambe gauche se traîne come un fardeau. Je commence à sentir le regard des gens sur moi. Je pense à ma vaisselle, si je lâche prise, ca tombe et adieu théière et et tasses.
Que faire ? je vois derrière l'escalator un banc. Miracle, je suis sauvée !
Je prie pour qu'il ya ait de la place. Ouf, ca y est, j'ai réussi à faire les 5 mètres qui me séparent du banc.
Je m'assois, j'attends, ma jambe ne veut toujours pas obéir et la douleur prend dans la hanche.
Je me sens mal dans tous les sens du terme. J'essaie de réfléchir tant bien que mal pour trouver une solution pour me me sortir de ce pétrin...

LA SUITE : ( que vous attendez tous avec impatience, je sais, je sais)

J'ai mal mais il faut que te tienne malgré le bruit, les gens. Quelle idée que j'ai eue de venir toute seule !
Je ferme les yeux pour mette en application l'auto-hypnose. Au moins mes scéances d'hypnose que j'ai chèrement payées me servent !
Je me concentre pour ne plus penser à la douleur, pour la faire "sortir" de mon corps.
Je reste ainsi plusieurs minutes....
Je regarde ma montre 15H00 passées, j'ai 2 solutions soit j'appelle mon mari qui va s'inquiéter soit je me débrouille pour pouvoir rentrer.
Il ya tellement de monde, de bruit que j'ai la tête qui tourne. Je sais très bien que mon mari ne pourra venir avant 17H00 au moins. Presque 2H00 à rester là, non !
Il ne faut pas que je fasse un malaise, sinon la c'est la cata : ambulance, hôpital....
J'attrape mon portable et j'essaie de maîtriser ma voix
" -Mon chéri, il s'avère que j'ai acheté de la vaisselle et je me demandais si par hasard tu pourrais à ton retour venir me chercher ".
"- OK, à 17H00"
C'est biens ce que je pensais...
"- ben, non, écoute, je vais renter avant. Bises"
Me voilà bien ...

Je regarde autour demoi, les gends sont trempés conclusion il pleut dehors. Génial !
J'ai des antalagiques dans mon sac à main, ca pourrait peut-être diminuer autant soit peu la douleur mais problème je n'ai pas d'eau et ils ont tellement gros ces médocs que c'est impossible de les avaler sans rien boire. (Appel aux labo pharmaceutiques : SVP faites des médicaments plus faciles à avaler avant que quelqu'un ne s'étrangle).

Pas de cafés ou de salons de thé à l'horizon. ..me voilà encore plus dans le pétrin !

Déolée de vous "planter" là pour lemoment, mais j'ai mon 1er grop coup de fatique de la journée qui arrive bien qu'il ne soit qu'11h00 du matin ...je dois aller me reposer.
A tout à l'heure

Me revoilà ! je me suis allongée mais impossible de dormir car trop mal dans les jambes et les poignets. Je suis raide tel un pantin désarticulé et rouillé.
Allez, je prends mes médicaments et je continue ma journée même si les douleurs sont là, car je n'ai pas le choix.
Bon revenons à nos moutons ou plus excatement à ma mésaventure.
J'ai attendu... encore attendu... 16H00.... j'en peux plus, je prends l'escalator où j'ai failli tomber. Ouf, un salon de thé !
Le serveur très gentil m'aide et m'installe dans un coin tranquille.
J'ai pu boire un thé, avaler mes antalgiques.
Et vous savez, j'ai pris mon courage à 2 mains et je suis rentée comme j'étais venue en bus.
Arrivée chez moi, jeme suis effondrée sur le lit... je ne pouvais plus bouger.
J'ai galéré mais au moins pendant quelques heures j'avais été"normale" comme les autres femmes et ca m'a fait du bien moralement !













MOI, CLARA...

Vous devez vous demander pourquoi je suis une maman et une épouse différente des autres femmes. Je vous imagine, à me lire, et avoir les idées les plus farfelues qui vous passent par la tête. Il ne faut pas chercher de l'étrange, de l'aventure mais plutôt une fatalité. Car oui, c'est une fatalité, à mon sens, d'être atteint de fibromyalgie. Ah, le mot est lancé : "fibromyalgie". Qu'est ce donc ? un nouveau trouble psychique? un symptôme? une maladie? Mon but n'est pas de rentrer dans les détails médicaux ni dans les débats que suscite cette maladie mais de vous raconter des tranches de vie, de ma vie, depuis que je suis atteinte de ce mal qui ne se voit pas ni sur une radio, ni sur une IRM ou dans le résultat d'une prise de sang.

Alors pour commencer ( il faut bien un début !) je vais tenter de vous faire comprendre ce que ma vie est devenue à cause de la fibromyalgie. D'ailleurs je la nomme ma "dame de compagnie" car elle vit en moi en permanence depuis 6 ans et impacte ma famille.

J'ai bientôt 37 ans et plus de 6 ans de fibro derrière moi. Que de temps perdu et gâché ! J'ai 2 filles de 13 ans et 10 ans, et mon mari est quelqu'un de fabuleux. D'ailleurs, quelquefois je me demande comment il peut supporter ce que je lui inflige : tout le temps fatiguée, à dormir, assommée par les médicaments ... Je me sens de plus en plus un fardeau pour lui et surtout inutile. Certains jours je ne vois pas pratiquement pas mes enfants vu que je suis allitée. Depuis 4 ans, j'en ai vu des médecins ... un seul n'a pas baissé les bras : mon médecin généraliste.

Malheureusement, on galère avec les traitements car il n'existe pas (pour le moment) de traitement Je pense qu'on a essayé tous les antalgiquespossibles. J'ai tenté également : les magnétiseurs et les prétendus remèdes miracles vendus sur le net .J'y ai laissé beaucoup d'argent et les espoirs de guérison qu'on me prédisait.

Avant, j'avais un travail motivant, maintenant, je suis en invalidité. Je n'ai plus de vie sociale. Je me retrouve dépendante d'une maladie. Qu'est ce que j'ai fait pour mériter çà ???J'en ai entendu des paroles méchantes « oh, mais arrête, c'est de la fainéantise », « c'est dans la tête » et puis il y avait le regard des gens qui n'osent pas vous serrez la main, on ne sait jamais, vous pouvez être contagieuse. Depuis 2004, je suis en invalidité 2ème catégorie à cause de "ma dame de compagnie". C'est la maladie qui gère mes journées et mes nuits.

Autant vous dire que mes journées ne sont pas toujours très roses et surtout faciles!

Le matin je me réveille avec les articulations douloureuses et raides. Je suis obligée d'attendre le temps qu'il faut pour pouvoir me lever.

Quelques exemples pour vous éclairer :
Si je me réveille le matin et que les douleurs ne sont pas trop importantes, le simple fait de faire ma toilette, de m'habiller, provoque des douleurs dans tous les membres.J'habitais en appartement au 2ème étage : descendre, monter les marches m'étant devenu pratiquement impossible certains jours, on a dû déménager.
Conduire : impossible => plus de réflexes
Trajets longs (1 h00) en voiture : douleurs
Grosses courses dans les magasins : impossible.

Très vite fatiguée au moindre effort.

Vie familiale : Fini les sorties inopinées en famille ...

Vie sociale : quasi-inexistante car très dur d'inviter des amis ou alors je dois me reposer qques heures avant et après.

Je dois gérer au quotidien selon mon état : je ne sais jamais si je peux me rendre à un RDV car aussi bien je ne peux pas marcher ou je suis trop fatiguée.

Quotidiennement : obligation de m' allonger 2h00 minimum et ce une fois par jour minimum, à n'importe quelle heure, n'importe quel moment de la journée. En plus ma "dame de compagnie" a aménagé dans mon corps enprovoquant qques problèmes (entr'autre) : paresthésies, alternance constipations/diarrhées, colopathies fonctionnelles, incontinence urinaire, ...et ma liste n'est pas complète...

Enfin bref, les gestes simples de la vie quotidienne me sont de plus en plus difficiles à faire.

Alors vous allez vous dire : mais comment fait-elle ?
Eh bien je me débrouille ou plutôt on essaie de se débrouiller au quotidien avec mon mari.
Et vous verrez que ca relève du parcours du combattant ! D'où carpe diem, cueillons chaque petit instant de bonheur aussi futile soit-il.
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